مقدمه
ایدز بیماری کشندهای است که سیستم ایمنی بدن انسان را تحتتأثیر قرار میدهد. بیماران آلودهشده نسبت به عفونتهای فرصتطلب و بسیاری از بیماریها از جمله سل و مالاریا و سرطانها آسیبپذیر میشوند [
1]. تا سال 2017،در سراسر جهان، 36/9 میلیون بیمار ویروس نقص ایمنی انسانی مثبت شناسایی شدهاند که 1/8 میلیون مورد فقط در سال 2017 اخیراً مبتلا شدهاند [
2]. میرایی ناشی از این بیماری در کشورهای آفریقایی، جنوب و جنوب شرق آسیا بالاتر از کشورهای اروپایی است [
3].
در خاورمیانه و شمال آسیا، 39 هزار مرگ ناشی از ایدز به وقوع پیوسته است. این رقم در فاصله سالهای 2001 تا 2012 دو برابر شده است، در حالی که در سراسر جهان به اندازه 16 درصد کاهش داشته است. چنین وضعیتی در هر یک از سطوح محلی کشورهای خاورمیانه میتواند مشابه نباشد و مقادیر متفاوتی داشته باشد.
بر اساس گزارش برنامه مشترک سازمان ملل متحد در مورد اچ آی وی/ایدز، 2900 بیمار ویروس نقص ایمنی انسانی در سال 2016 در ایران شناسایی شدهاند. بر اساس گزارش سازمان بهداشت جهانی، در سال 2017 در ایران، 60 هزار بیمار مبتلا به ویروس نقص ایمنی انسانی زندگی میکردهاند [
4].
بر اساس توصیههای سازمان بهداشت جهانی ادغام مراقبت تسکینی در خدمات سلامت HIV نقش مهمی در مراقبت پایدار از زمان تشخیص تا پایان عمر یک فرد دارد. به منظور دستیابی به اهداف مراقبت تسکینی بایستی بیماران از نظر جسمانی، اجتماعی، روانشناختی و معنوی مورد توجه قرار گیرند [
5]. این استراتژی زمانی میتواند مؤثرتر باشد که نیاز و تقاضای بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی مثبت شناسایی شده باشد. در حال حاضر، اطلاعاتی درباره مشکلات و تقاضاهای مرتبط با مراقبت تسکینی در بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی مثبت بسیاری از استانهای کشور و از جمله استان مرکزی وجود ندارد. شواهد نشاندهنده مؤثر بودن مراقبت تسکینی ویروس نقص ایمنی انسانی در مدیریت علائم درد، اضطراب و بهبود کیفیت زندگی است. اگرچه کیفیت زندگی پیامد اصلی مراقبت تسکینی است، اما مطالعات بسیار کمی بر روی آن انجام شده است [
5].
از جمله تعیینکنندههایی که با کیفیت زندگی ارتباط پایداری دارد میتوان به وضعیت ایمنولوژیک، وجود علائم بیماری، افسردگی و حمایت اجتماعی اشاره کرد، اما چنین مواردی نمیتواند نیازهای بیماران را شناسایی کند. درک مشکلات یا نیازهای بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی مثبت برای فراهم کردن مراقبت مستقیم منجر به بهبود کیفیت زندگی این افراد خواهد شد [
5]. در پژوهشهای انجامگرفته در ایران، مطالعات کمی بر روی کیفیت زندگی بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی مثبت انجام شده است [
6, 7, 8 ,
1].در این تحقیق خلأ ناشی از شناخت کیفیت زندگی بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی بررسی شده است. بنابراین این مطالعه با هدف ارزیابی کیفیت زندگی بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی مثبت ثبتشده در استان مرکزی در سالهای 1399-1398 انجام پذیرفته است.
مواد و روشها
این مطالعه از نوع مقطعی (توصیفیتحلیلی) است که در سالهای 1398 تا 1399 در استان مرکزی انجام شده است. افراد واردشده در این مطالعه از میان افرادی بودند که ابتلا به ویروس نقص ایمنی انسانی آنها با تستهای آزمایشگاهی به تأیید قطعی رسیده است. جمعیت تحت مطالعه را افراد شناساییشده ثبتشده در دانشگاههای علومپزشکی اراک و ساوه تشکیل دادهاند. بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی مثبتی که بزرگتر از 18 سال بودند و در مرحله ایدز قرار نگرفته باشند در این مطالعه وارد شدند.
بر اساس فرمول تعیین حجم نمونه مطالعات مقطعی، خطای نوع یک برابر با 05/0 و انحراف معیار کیفیت زندگی برابر با 21 با دقت برابر با 5 برای تعداد 68 فرد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی محاسبه شد [
6]. از آنجایی که تعداد بیماران بیشتری تحت مراقبت کلینیک مربوطه بودند، درنهایت در این تحقیق با اثر طرح 1/85، 126 فرد در مطالعه وارد شدند.
روش نمونهگیری از بیماران، بهصورت در دسترس بوده است. مشخصات و نحوه ابتلای این بیماران در کلینیک ویروس نقص ایمنی انسانی ثبت شده است. همه بیماران تشخیص دادهشده از همه گروههای سنی، جنسی و هر روش انتقالی در این مطالعه وارد شدند. برای همه افراد پرسشنامه طراحیشده توسط فرد آموزشدیدهای با رعایت همه جوانب کار، قرائت و جواب بیمار در آن ثبت شد.
تمامی بیماران شرکتکننده در این پژوهش پس از اخذ رضایتنامه کتبی در مطالعه وارد شدند. این رضایتنامه شامل اهداف مطالعه، مزایای احتمالی و تضمین محرمانه ماندن تمامی پاسخها در بین اعضای تیم پژوهش بوده است. به بیماران اعلام شد که در هر زمان و به هر دلیلی میتوانند مطالعه را ترک کنند و هیچ اجباری برای شرکت در مطالعه وجود ندارد. همچنین بر روی پرسشنامهها نام و مشخصات قابل شناسایی بیماران درج نشده بود.
فرد جمعآوریکننده دادهها از میان کارشناسان ویروس نقص ایمنی انسانی که در کلینیک ویروس نقص ایمنی انسانی شاغل بودند، انتخاب شد. این افراد برای امور و مراقبتهای روتین ویروس نقص ایمنی انسانی در تماس نزدیک با این بیماران قرار دارند. این کارشناسان، بیمارانی را که برای مراقبتهای روتین به کلینیک مراجعه میکردند برای شرکت در مطالعه دعوت میکردند. در مورد بیمارانی که در دوره مطالعه به کلینیک مراجعه نمیکردند با تماس تلفنی و یا مراجعه حضوری (که در مراقبتهای فعال این بیماری نیز انجام میشود) به گردآوری دادهها اقدام شد.
ابزار پژوهش
یکی از پرسشنامههای مورداستفاده در این پژوهش، پرسشنامه اطلاعات فردی است که شامل دادههایی در مورد تاریخ تولد، جنسیت، روش انتقال، تحصیلات و محل سکونت است. دادههای زمان سپریشده از تشخیص بیماری و روش انتقال بیماری نیز از این افراد در قالب پرسشنامه مشخصات فردی سنجیده شد.
برای تعیین کیفیت زندگی در بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی از پرسشنامه خلاصه شده کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی طراحیشده در زبان انگلیسی که توسط گروه سازمان جهانی بهداشت در سال 1998 تدوین شده است، استفاده شد [
9]. این پرسشنامه کیفیت زندگی مرتبط با ویروس نقص ایمنی انسانی را اندازهگیری میکند. این پرسشنامه دارای 29 آیتم است که در شش حیطه طراحی شده است حیطه فیزیکی (چهار آیتم)، روانی (پنج آیتم)، سطح استقلال (چهار آیتم)، رابطه اجتماعی (چهار آیتم)، محیط (هشت آیتم) و معنوی (چهار آیتم). هر یک از آیتمهای این پرسشنامه با استفاده از مقیاس لیکرت پنجحالتی پاسخ داده شده است (اصلاً، کمی، مقدار متوسط، زیاد و خیلی زیاد).
نمرهدهی هر یک از آیتمهای پرسشنامه به این صورت بود که برای همه سؤالات منفی، امتیازدهی معکوس انجام شد. طوری که بالاترین نمره به بالاترین حالت سلامتی اختصاص پیدا کند. نمره هر دامنه از میانگین نمرات آیتمهای آن دامنه ضرب در چهار حاصل شد. طوری که نمرات نهایی در دامنه 4 تا 20 قرار گرفتند [
10, 11, 12 ,13]. مقادیر بالاتر نشاندهنده کیفیت زندگی بالاتر است. این پرسشنامه به فارسی ترجمه شده است. ترجمه و روایی و پایایی آن توسط صالحی و همکاران انجام شده است [
12]. از نظر ثبات درونی، مقادیر آلفای کرونباخ در حیطههای مختلف در دامنه 0/71 تا 0/83 قرار گرفته است. روایی محتوا توسط پنلی متشکل از چهارده متخصص تعیین شده است. شاخص نسبت روایی محتوا در 24 آیتم بزرگتر از 0/51 بوده است. آلفای کرونباخ ابزار در این نمونه، 0/87 به دست آمد که حاکی از پایایی خوب ابزار تحت مطالعه است. کیفیت زندگی کلی، حاصل جمع نمرات کسبشده هر فرد از هر یک از حیطهها بوده است که در این مورد نمرهای در دامنه 24 تا 120 به دست آمد.
تحلیل آماری
میانگین و انحراف معیار برای متغیرهای کمی و فراوانی و درصد برای متغیرهای کیفی محاسبه شد. برای تعیین استفاده از آزمونهای پارامتریک ازآزمون کولموگروف-اسمیرنف استفاده شد. طوری که متغیرهای کمی از توزیع نرمال برخوردار نبودند. بنابراین از آزمونهای ناپارامتری استفاده شد. برای تعیین اختلاف هر یک از حیطهها در سطوح متغیرهای کیفی دو طبقهای و بیشتر از دو طبقه، به ترتیب از آزمونهای یو من ویتنی و کروسکال-والیس استفاده شد. برای تعیین همبستگی هر یک از حیطهها با متغیرهای کمی، ضریب همبستگی اسپیرمن به کار گرفته شد. همچنین برای تعیین عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی بیماران ویروس نقص ایمنی انسانی، از رگرسیون خطی چندمتغیره و روش رو به عقب استفاده شد. P کمتر از 0/05 بهعنوان سطح معناداری در نظر گرفته شد. تحلیلهای آماری در نسخه 12 نرم افزار STATA انجام شد.
یافتهها
افرادی که وارد مطالعه شدند 126 فرد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی بودند. مشخصات توصیفی و تحلیلهای آماری متغیرهای تحت مطالعه در
جدول شماره 1 نشان داده شده است.
.jpg)
مردان 66/7 درصد از شرکتکنندگان را شامل میشدند. میانگین سنی افراد واردشده در مطالعه 10/2±40/4 سال بوده است. بیشترین روشی که منجر به انتقال HIV شده بود مصرف تزریقی مواد (51/2 درصد، 63=n) بوده است. تحصیلات 46 درصد از شرکتکنندهها (58=n) ابتدایی و بیسواد بود. ابتلا به هپاتیت B یا C، مصرف الکل، سیگار، قلیان، و سابقه زندان به ترتیب در 36/5 (46=n)، 51/6 (65=n)، 64/3 (81=n)، 54 (68=n) و 50 (63=n) درصد از شرکتکنندگان وجود داشته است. میانگین زمان از تشخیص ویروس نقص ایمنی انسانی تا تکمیل پرسشنامه 55/6±79/7 ماه بوده است. میانگین نمره هر یک از حیطههای جسمانی 3/3±14/4، روانی 3/2±11/7، استقلال 3/8±13/3، اجتماعی 3/1±11/2، محیط 3±10/8، روحی 3/3±13/2 و نمره کل کیفیت زندگی 2/6±12/1 بوده است.
آزمونهای تکمتغیره در
جدول شماره 1 نشان داده شده است که از نظر آماری تفاوت معناداری بین میانگین حیطه روحی در مردان و زنان مشاهده شد. همبستگی معنادار مثبت و متوسطی بین حیطه روحی و سن شرکتکنندگان در این مطالعه به دست آمد (0/35=r). همه حیطههای کیفیت زندگی برحسب طبقات وضعیت اقتصادیاجتماعی، اختلاف معناداری را نشان دادند. به استثنای حیطه روحی، سایر حیطهها نیز با روش انتقال، اختلاف معناداری را نشان دادند. همچنین به جز حیطههای سطح استقلال و روحی، سایر حیطهها در سطوح مختلف تحصیلات اختلاف معناداری را نشان دادهاند. سطح استقلال و رابطه اجتماعی در مبتلایان و غیرمبتلایان به هپاتیت B یا C تفاوت معناداری را بیان کردند. زمان از تشخیص ویروس نقص ایمنی انسانی با دو حیطه جسمانی (0/21-=r) و سطح استقلال (0/21-=r) حاکی از همبستگی معکوس، اما ضعیف معناداری بود. به استثنای حیطه روحی، سایر حیطهها برحسب مصرف سیگار و الکل تفاوت آماری معناداری را ابراز کردند. به علاوه، به استثنای حیطه جسمانی، برحسب مصرف قلیان و حیطههای جسمانی و روحی برحسب سابقه زندانی، سایر حیطهها حاکی از اختلاف معنادار در نمراتشان بودند.
جدول شماره 2، نتایج رگرسیون خطی چندمتغیره را نشان میدهد.
.jpg)
در مدل نهایی، متغیرهای جنسیت، وضعیت اقتصادیاجتماعی، مصرف الکل، تحصیلات و سابقه زندانی شدن، 49 درصد از تغییرات واریانس کیفیت زندگی کل را تبیین کردند. در این مدل، یک معادله رگرسیون معناداری (P=0/001 (F9,102)=11/20) حاصل شد. مردان (0/005=P =1/47ضریب رگرسیونی)، وضعیت اقتصادیاجتماعی ضعیف (ضریب رگرسیونی=1/77 ,P=0/002)، متوسط (ضریب رگرسیونی=2/59 ,P=0/001)، مرفه (ضریب رگرسیونی=2/87 ,P=0/001) و مرفهتر (ضریب رگرسیونی=3/66 ,P=0/001) و سابقه زندانی نشدن (ضریب رگرسیونی=1/36 ,P=0/011) به طور معناداری نمرات بالاتری از کیفیت زندگی کل را پیشبینی کرده است.
بحث
نتایج این مطالعه نشان داد نمره کل کیفیت زندگی و هر یک از حیطههای آن در افراد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی در استان مرکزی از میانگین متوسطی برخوردار است. از جمله عوامل مرتبط با افزایش نمره کل کیفیت زندگی میتوان به جنسیت مرد، وضعیت اقتصادیاجتماعی بالاتر و سابقه زندانی نشدن اشاره کرد.
نمره کل کیفیت زندگی در مطالعه دیگری که در بورکینافاسو بر بر روی افراد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی انجام شده است حاکی از نمرات به نسبت بهتری در مقایسه با نتایج مطالعه حاضر است؛ در راستای نتایج مطالعه حاضر، در مطالعه باکیونو و همکاران در بورکینافاسو نیز مردان تأثیر معناداری در نمره بهتر کیفیت زندگی نسبت به زنان داشتهاند [
14]. به علاوه چاندرا و همکاران در یک مطالعه مروری در جنوب هند نشان دادند زنان از نمره کیفیت زندگی کمتری نسبت به مردان برخوردار بودهاند [
15]. درک این تفاوت جنسیتی در افراد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی به متمرکز شدن خدمات برای ارتقای کیفیت زندگی این افراد میتواند کمک کند. یکی از دلایل پایین بودن نمره کیفیت زندگی در میان زنان نسبت به مردان، زندگی غیرمشترک با همسر در مبتلایان به ویروس نقص ایمنی انسانی و تأثیر معنادار وضعیت اقتصادیاجتماعی بر کیفیت زندگی میتواند باشد. در مطالعات آتی پیشنهاد میشود تا با تمرکز بیشتر بر روی این تفاوت جنسیتی در نمرات کیفیت زندگی، دلایل اصلی و راهکارهای ارتقای کیفیت زندگی آنان را مورد توجه قرار گیرد.
در مطالعه دیگری از باکیونو و همکاران با یک پیگیری دوازدهماهه، 424 فرد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی در ابتدای مطالعه دارای میانگین نمره کیفیت زندگی 82/9 بودند [
13] که در ماههای بعدی پیگیری از این مقدار نیز بالاتر بوده است. بنابراین، نمره آنها بسیار بالاتر از مطالعه حاضر بوده است. بنابراین توجه به اهمیت ارتقای کیفیت زندگی در استان، بسیار ضروری به نظر میرسد. مطالعهای توسط اکاترین کرکاشادزه و همکاران در جورجیا انجام شده است که میانگین هر یک از حیطههای کیفیت زندگی تقریباً مشابه مطالعه حاضر بوده است [
16].
میانگین نمره کیفیت زندگی در میان دانشجویان دارای HIV در دانشگاه آفریقای جنوبی 12/57 به دست آمده است [
17]. نمرات هر یک از حیطهها در این مطالعه کمی بالاتر از نمرات بهدستآمده از شرکتکنندگان مطالعه حاضر بوده است. در مطالعه دیگری در جنوب برزیل، تفاوتهای معناداری در نمره کیفیت زندگی برحسب وضعیت اقتصادیاجتماعی و جنسیت مشاهده شده است [
18] که نتایج آن همراستا با نتایج مطالعه حاضر بوده است. مطالعه دیگری در اندونزی نشان داده است میانگین نمرات کیفیت زندگی بالاتر از نمرات کسبشده در مطالعه حاضر بوده است. نتایج در هر یک از حیطههای کیفیت زندگی نیز مقادیر میانگین بالاتری را به خود اختصاص داده است [
19]. مطالعه دیگری در فنلاند و پرتغال حاکی از بالاتر بودن قابل توجه در نمرات کیفیت زندگی در افراد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی نسبت به مطالعه حاضر است [
20].
نتایج یک متاآنالیز در ایران نشان داده است [
21] میانگین نمره کیفیت زندگی در افراد مبتلا به HIV در فاصله سالهای 2008 تا 2018 از نتایج مطالعه حاضر کمتر بوده است، اما همچنان میانگین کیفیت زندگی این گروه از بیماران در استان مرکزی قابل قبول نیست و میبایست در اقدامات مداخلهای در مراکز مرتبط با این بیماران، تمهیداتی در نظر گرفته شود تا به این قشر از افراد جامعه توجه بیشتری شود. مشابه با مطالعه حاضر، در ایران در سال 2019 در مطالعه دیگری که در تهران و تبریز انجام شده است [
22]، میزان پایین درآمد با نمره پایین کیفیت زندگی در ارتباط بوده است. همچنین نمره میانگین کیفیت زندگی تقریباً مشابه مطالعه حاضر به دست آمده است. از آنجایی که انگ اجتماعی مرتبط با HIV در استان بالا است [
23] و میتواند بر روی کیفیت زندگی بیماران تأثیرگذار باشد [
23]، بنابراین حمایتهای اجتماعی و عاطفی در این افراد از اهمیت بالایی برخوردار است. شناسایی و مدیریت مؤثر علائم سایکوپاتولوژیک و کاهش وابستگی به سوءمصرف مواد تأثیر مهمی بر روی کیفیت زندگی این افراد دارد.
نتیجهگیری
نتایج این مطالعه نشان داد نمره کل کیفیت زندگی و هر یک از حیطههای آن در افراد دارای ویروس نقص ایمنی انسانی در استان مرکزی از میانگین متوسطی برخوردار است. از جمله عوامل مرتبط با افزایش نمره کل کیفیت زندگی میتوان به جنسیت مرد، وضعیت اقتصادیاجتماعی بالاتر و سابقه زندانی نشدن اشاره کرد.
این مطالعه محدودیتهایی داشته است. تعداد نمونه کم در این مطالعه ممکن است بر روی نتایج تأثیرگذار باشد. اگرچه در مطالعه حاضر سعی شده است همه افراد تحت پوشش مراقبت نظام سلامت وارد شوند. از سوی دیگر دادههای مطالعه حاضر، برپایه دادههای بیماران بوده است که میتواند حاوی سوگرایی اطلاعات باشد [
24, 25].
پزشکان و سایر کارکنان نظام سلامت میبایست از عوامل مؤثر بر روی کیفیت زندگی این بیماران آگاه باشند. پیشنهاد میشود ارزیابی کیفیت زندگی این بیماران به پروتکلهای مراقبتی آنها اضافه شود تا از سیر درمانی و وضعیت سلامت مرتبط با HIV در این گروه از افراد شناخت کافی وجود داشته باشد و اقدامات مؤثر در جهت ارتقای آن برداشته شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این پژوهش پس از تأیید کمیته اخلاق دانشگاه علومپزشکی اراک با کد اخلاق: IR.ARAKMU.REC.1398.008 اجرا شد .
حامی مالی
این تحقیق با حمایت مالی دانشگاه علومپزشکی اراک با شماره مصوب 3300 اجرا شده است.
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی، روش پژوهش و نمونهگیری، تحلیل دادهها، نگارش متن و بازبینی: رحمتاله مرادزاده و مریم زمانیان؛ نمونهگیری، نگارش متن و بازبینی: ایمان نویدی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.